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Channel: Malattie rare – InVisibili
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Io, confusa e felice: mi sono vaccinata. Ma è una vittoria a metà

di Serena Tummino Sono appena le 6 del mattino e io non riesco più a dormire. Da circa 15 ore ho ricevuto la prima dose del vaccino anticovid. Scrivere questa frase mi aiuta a realizzare che è successo...

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Andrea e le api: insieme per domare la sclerosi multipla

Ormai da anni, ogni qual volta mi capita di leggere su un giornale o su internet, oppure di sentire alla televisione o alla radio le parole Sclerosi Multipla è come se si accendesse in me un campanello...

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Pedala Mario! Pedala contro Xfragile

Pedala Mario! Pedala! Quanta libertà in un gesto. Mandate indietro il nastro dei ricordi e ripensate a quando avete inforcato la bicicletta per la prima volta senza quelle rotelle che vi garantivano...

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Una piccola goccia di sangue che cambia la storia dei pazienti con atrofia...

Una piccola goccia di sangue prelevata dal tallone di un neonato. Una piccola goccia che rappresenta una svolta storica per la comunità di pazienti con atrofia muscolare spinale ed i loro familiari....

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La Sicilia che non ama i suoi figli più fragili: una petizione contro uno...

di Serena Tummino Se c’è una cosa che la pandemia ci avrebbe dovuto insegnare è che la salute collettiva è un bene imprescindibile da tutelare e difendere attraverso scelte politiche oculate che...

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La riabilitazione motoria dei bambini si merita una palestra in miniatura

Immaginare uno spazio a misura di bambino. Oggi può sembrare un obiettivo semplice e scontato, ma non è così, se quello spazio deve accogliere giovani pazienti con disabilità che necessitano di piani...

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Malattie rare, c’è la legge: approvato al Senato il Testo Unico

Più di tre anni e mezzo di attesa. Di oggi finalmente la notizia: il Testo Unico sulle Malattie Rare è ufficialmente Legge dello Stato, approvato all’unanimità in via definitiva al Senato. Si tratta di...

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Poteva andarmi peggio… La campagna che divide il mondo della disabilità

di Serena Tummino Proprio in questi giorni gli ambienti social della comunità disabile sono infiammati da un acceso dibattito intorno alla campagna di sensibilizzazione a favore della ricerca lanciata...

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Vita indipendente: onore a Oscar, Grace, Popi e a tutti gli altri cani di...

di Serena Tummino Mario è un bambino di otto anni con autismo. Vive a Parma con mamma, papà e i suoi due fratellini di dieci e cinque anni: Andrea e Davide. Ninfa Monteleone invece è una donna adulta...

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Un fumetto per la giornata della sindrome dell’X Fragile

Le giornate celebrative sono una spia, un allarme, su una mancanza. Non amo celebrarle ma a oggi servono. Eccomi a parlare della sindrome dell’X Fragile, di cui oggi, 10 ottobre, cade la giornata...

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