Malati rari, riaccendiamo i riflettori
Le malattie rare stanno diventando famose. Vuoi perché sette anni fa è stata inventata la giornata internazionale, che con un’ottima trovata pubblicitaria è stata fatta coincidere con il giorno più...
View ArticleUna pedalata contro la distrofia. Al Giro d’Italia
E’ la forma di distrofia più grave: colpisce i bimbi, quasi mai le bimbe, appena nati. Fra i 9 e i 14 anni si deve usare una carrozzina, poi arriva a muscoli ben più importanti, da quelli respiratori,...
View ArticleStoria di una sorella. E del suo terremoto
Il 21 maggio scorso, con un post dedicato, abbiamo bussato alla porta dei fratelli “invisibili”. “Sappiamo che ci siete e che avete storie importanti – abbiamo scritto – fatevi vedere, raccontateci....
View ArticleSe bastasse una doccia (gelata) per la Sla
Se bastasse una doccia a migliorare un po’ il mondo tutti ci laveremmo di più. E l’acqua pulita sul pianeta finirebbe prima. Paradossi idrici. Di questi tempi, che in estate piove e fa freddo e i...
View ArticleOk le secchiate, ma non annacquiamo la ricerca
Torno sulla questione delle docce gelate per la Sla, dopo il post bello e profondo di Antonio Malafarina. E dico subito come la penso: quella delle secchiate d’acqua, con relativi video virali e...
View ArticleDistrofia Duchenne, la ricerca raddoppia la vita
“Finalmente è finita”. La frase che Marco, un ragazzo poco meno che ventenne, mi disse dal suo letto d’ospedale qualche ora prima di andarsene mi è ritornata in mente l’altro giorno, quando ho letto il...
View ArticleE’ un bel giorno per le famiglie SMA
Il caso vuole che si torni a parlare di Stamina e si annunci l’ennesima bocciatura del metodo di Vannoni proprio il giorno in cui l’associazione Famiglie SMA, nel mezzo della sua campagna di raccolta...
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Autismo, l’empatia gioiosa di Francesco
Sembrava impossibile. Eppure il miracolo – è il caso di dirlo – è accaduto. Lo hanno compiuto i genitori delle persone con autismo sfidando disagi e paure, seguendo l’istinto vitale che li ha portati a...
View ArticleAntonio, la faccia di Telethon
Non me ne vogliano gli scienziati, che conquistano le copertine delle principali riviste scientifiche del mondo e che un passo alla volta stanno arrivando alla cura di tante patologie. I volontari, che...
View ArticleSammy “coast 2 coast”, viaggio senza età
Dimostra 60 anni, ma ne ha 19. Progeria, la chiamano. Una malattia rara: un individuo su otto milioni. Causa l’invecchiamento precoce delle cellule. Colpisce il fisico, non la mente. Sammy è di Tezza...
View ArticleAlbinismo: anche il Papa ha “donato” la sua voce. E tu?
C’è un piccolo sito internet facile da navigare, esaustivo in ogni sua pagina, che vale la pena conoscere. E c’è un hastag, #helpafricanalbinos, che vale la pena diffondere. La persona che l’ha ideato,...
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I Ladri di carrozzelle compiono 25 anni
I Ladri di carrozzelle compiono 25 anni. Me lo dice Paolo Falessi, il fondatore del gruppo, che vuole coinvolgermi in un grande evento celebrativo. Un quarto di secolo, per una band rock, è...
View ArticleDistrofia di Duchenne, la ricerca che emoziona
Non è un tipo che si emoziona facilmente, Filippo Buccella, ma quando, sabato scorso, ha preso la parola per aprire il convegno delle famiglie di Parent Project, deve aver sentito un brivido lungo la...
View ArticleGli invisibili di Stamina, non dimentichiamoli!
Ho pensato di scrivere qualcosa, per Invisibili, sul caso Stamina, di cui tanto mi sono occupato in questi ultimi due anni. Cosa c’è di invisibile, in una vicenda di cui hanno parlato per mesi tutti i...
View ArticleSpigolature da cinematografo fra i fotogrammi della realtà
La scomparsa di un ragazzo con autismo qualche settimana fa, inghiottito da una sorte sconosciuta cui auspico un felice finale a sorpresa, mi ha riportato alla mente un celebre film di una ventina di...
View ArticleAlberto, Mario e la ricerca di Nemo
“Vorrei scrivere qualcosa su di voi su Invisibili ma, certo, ce ne vuole a definirvi invisibili…”. Scherzavo così, ieri, con Alberto Fontana e Mario Melazzini, i due veri “motori” del centro Nemo, con...
View ArticlePresentata la Carta dei diritti dei malati di Huntington
«La mia vita e quella della mia famiglia sono state stravolte, i nostri progetti sono andati in fumo, le fatiche fisiche ed emotive sono diventate immense, e il dolore provato fortissimo: questa...
View ArticleAndare oltre Telethon, per parlare di disabilità in TV
L’ultima puntata del 2015 di TvTalk, su Rai3, ha dato una bellissima prova di sé. E’ noto il grande impegno della Rai nella settimana di Telethon, la raccolta fondi per la ricerca sulle malattie rare....
View ArticleLa paralisi cerebrale, nuove tecnologie per la disabilità fisica più comune...
L’occasione fa l’uomo ladro. E se questo fosse un articolo giornalistico classico l’incipit non sarebbe mai stato questo. Subito avrei attaccato a parlare della notizia vera e propria, ma questo è un...
View ArticleQuando la disabilità non è un limite: l’amore cosmico dei padri «rari»
Cercavo una storia e ne ho trovate decine. Sono quelle dei padri detti brevemente «rari», padri cioè di bambini con malattie rare che Fondazione Telethon ha scelto per realizzare un video dedicato a...
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