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Channel: Malattie rare – InVisibili
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Franco dalle ossa di vetro: una lezione di vita

Questa lettera del nostro compianto Franco Bomprezzi risale a circa un quarto di secolo fa. Alle soglie dei 40 anni, Franco, nato con un’osteogenesi imperfetta che lo metteva a rischio di una continua...

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A Natale aggiungi un posto a tavola… che c’è un amico in più

Il Natale dei piccoli gesti, della riscoperta delle minute quotidianità come assaporare una delicatezza fino a quel momento inaccessibile. Un pensiero che sulle nostre tavole imbandite viene pensato ed...

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I nostri auguri di Capodanno in 7 sette riflessioni che guardano al futuro

Eccoci. Siamo arrivati fino in fondo a questo 2016. Non abbiamo voluto tracciare un bilancio del lavoro svolto quest’anno perché sono tantissime le questioni ancora aperte che attendono uno sviluppo o...

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Rosa, madre “inventrice” per amore di una figlia

Il coraggio di crederci. Sempre e comunque. Senza tentennamenti. Perché lui o lei, i figli, sono il prolungamento di te, il tuo futuro e il tuo destino. Oggi parlo di una madre siciliana, Rosa Troìa,...

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Alzheimer Fest, per riscoprire le proprie radici

Immaginiamo di dimenticare da dove veniamo. Di perdere le nostre radici, fino a dimenticarci la nostra storia. Le persone care diventano volti sconosciuti, la nostra casa contorni sfuocati in cui la...

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Firenze, “storie di piccoli uomini” per un’altra narrazione dell’acondroplasia

Firenze, città simbolo dei fasti delle antiche corti e dell’arte e della cultura italiane. E’ qui che sorge Palazzo Pitti, con il suo giardino di Boboli e la celebre fontana del Bacchino da cui il nano...

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Il teatro che svela i misteri degli Aspie

La sala inizia a riempirsi del vociare degli spettatori mentre, nella penombra del palco del Teatro Fontana, il protagonista è già pronto al centro della scena. Le luci si abbassano e Samuel,...

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Il canto di Natale dei giornalisti di Messina per il Centro NeMo del sud...

Una persona entra in auto, mette in moto e dalla radio accesa arriva la voce di Matteo Soraci conduttore di RadioStreet Messina che annuncia «Canto per NeMO». Cambia l’immagine e la presentazione...

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Heyoka, la parola magica per un festival “raro”

“Heyoka”, nella lingua dei nativi americani significa “diversi”. E viene usato per indicare “coloro che, avendo ricevuto proprio da Dio il dono della diversità, sanno comprendere le necessità e lo...

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Son cose da CMT. Caterina e quella malattia invisibile

Nel mondo 1 persona su 2500 è affetta dalla malattia di Charcot-Marie-Tooth (dai nomi dei neurologi che l’hanno scoperta, detta più semplicemente CMT). E molte altre non sanno di esserlo. E’ una...

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Il libro di Sara, che sa far entrare il cielo in una stanza

Avere quattordici anni. Sognare l’amore, immaginare la vita che sarà. E siccome è impossibile prevedere cosa accadrà davvero, quei sogni metterli nero su bianco. Costruirgli una storia intorno e...

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Il dolore per Troina, da oasi per la disabilità a zona rossa del virus

Ascolto le notizie sul coronavirus che dilaga all’interno dell’Oasi di Troina. Ogni notizia, ogni immagine che racconta e immortala l’avanzare di questo nemico invisibile mi gela, mi ferisce, mi...

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Diritti umani e disabilità: un festival tutto da seguire online

“Da vicino nessuno è disabile” è il titolo della quinta edizione del Festival dei Diritti Umani di Milano che quest’anno, a causa della crisi pandemica provocata dal Covid-19, si tiene interamente in...

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Le paure, le rabbie, i sensi di colpa: un progetto apre l’anima dei siblings

“Guardavo mia sorella da dietro il vetro, appena nata. Cercavo una somiglianza: gli occhi, la bocca ed il naso. Immaginavo il suo futuro: la scuola, lo sport, gli amici. Oggi Benedetta ha 16 anni, non...

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Gaetano, il talento ritrovato (nelle mani e nell’ironia)

Da ragazzo, Gaetano aveva il talento nelle mani. Bastavano una penna tra le dita e un foglio di carta sul tavolo e in pochi secondi il suo tratto deciso disegnava svelto sagome, volti, persone,...

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Anna e l’incontro con Franco: perché l’esempio di Bomprezzi resterà “contagioso”

Ogni anno arriviamo al 18 dicembre con un velo di tristezza e una sensazione di inadeguatezza. E’ questa data l’anniversario della morte di Franco Bomprezzi, il nostro Franco, che se n’è andò sei anni...

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La rivincita della ricerca, tra virus e ciarlatani

Ci sono notizie che sembrano esser fatte apposta per i giorni di Natale o per entrare al meglio nell’anno che viene. Quella che sto per raccontare è una di queste. Attesa da mesi, è arrivata alla fine...

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Parco Sole di Notte, un’infanzia oltre la malattia

«Vale la pena che un bambino impari piangendo quello che può imparare ridendo?». Sembra che la domanda sollevata da Gianni Rodari sia fatta apposta per i bambini con disabilità. I bambini imparano...

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La riflessione di Serena, 22 anni: “Io, il Covid e i miei coetanei senza...

di Serena Tummino «Quando essere invisibile è peggio che non vivere…» Da giorni mi ritrovo ad ascoltare questa canzone di Laura Pausini, “Io sì”, colonna sonora del film “La vita davanti a sé”. Mi...

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“Glassboy” , l’infanzia fragile raccontata ad altezza di bambino. Così il...

Raccontare la fragilità dell’infanzia e della preadolescenza. E farlo con lo sguardo ad altezza di bambino. Ci è riuscito il regista Samuele Rossi con il suo film per ragazzi “Glassboy”. Con il gusto...

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